除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
20载,接力描绘乡村振兴新答卷******
连绵起伏的桑园,碧波荡漾的竹海,一盏盏路灯照亮村庄,一幅幅彩绘寄托乡情,一条条道路不再泥泞,一个个产业强村富农,一户户家庭日子越过越好……看着自己家乡日新月异的变化,说起广西教育厅的帮扶支持,广西忻城县六纳村村民黄秀葵的嘴角扬起了幸福,脸上充满了感恩。
从2003年到2023年,广西教育厅驻忻城县工作队是这里变化的见证者、参与者和建设者,20年如一日,先后有15名工作队长、68名驻村第一书记和工作队员忙碌在乡村大地。这支“永远不走”的驻村工作队”以实干为笔、初心为墨,描绘着乡村振兴的崭新答卷,在一批又一批薪火相传中,让昔日落后的小山村蝶变成产业兴、村貌美、农民富的幸福园。
发挥优势 教育协同助力乡村振兴
红渡镇马蹄小学始建于1926年,是一所百年老校,2010年因学校布局调整取消四至六年级,周边的学生们需要到十几公里外中心校就读。就近入学难成为马蹄村群众的难题,在教育厅派驻马蹄村三任驻村第一书记和驻村队员和当地政府的努力支持下,马蹄小学恢复完全小学,重建新校园。
如今的马蹄小学“壮”民族文化办学特色鲜明,解决周边200多名学生读书,成为广西民族文化教育示范学校、唯一一所村级壮汉双语学校和乡村少年宫学校。
2021年以来,在广西教育厅的支持下,工作队聚焦村幼儿园、小学软硬件不足难题,先后争取650余万元完成上浪村、板内村幼儿园建设和板内小学升级改造。邀请多名专家到7个定点帮扶村对乡村学校内涵建设问诊把脉,帮助村小和幼儿园制定“一校一案”。
同时,建立“优质校—村小”结对帮扶,争取广西幼师实验幼儿园等结对帮扶古蓬镇中心幼儿园和板内、上浪幼儿园,联系山东省济南市民生大街小学、南宁市滨湖小学等结对帮扶红渡镇六蝶小学、马蹄小学、古蓬镇板内小学,并以实地授课、视频备课、线上教研等形式开展帮扶,先后开展送教下乡、线上教研等活动30余次。邀请多所高校师生500多人到县特殊教育学校和7个定点帮扶村进行支农、支教、支医活动。
同时,驻村工作队发挥村集体经济产业反哺效益,出台5个《村级励志奖学金评定和管理办法》,设立中高考励志奖学金,每年拿出村集体经济部分收益奖励本村考上本科院校和重点高中的学子。累计已为27名考取本科院校、5名考取重点高中的学子颁发荣誉证书,发放励志奖学金7万元。
注重“造血” 特色产业激发集体活力
2021年以来,为进一步壮大村集体经济,扩宽村民收入来源,工作队纷纷拿出“绝招”培育新产业,变“输血”为“造血”激发内生动力。
板内村第一书记刘伟上任后,制定村级林下中草药三年发展规划,对接大型制药厂、签订中草药保价收购协议,将中草药种植种类从单一的草珊瑚扩展到金钱草、枇杷叶等,种植规模从2020年的100亩扩大到300亩,每年可提供季节性就业岗位30余个,带动村民增收9万余元,增加村集体收入15万元。同时,争取到总投资1000余万元的板内村中草药加工厂建设。2022年,板内村集体经济收入从2020年的20万元增长到80余万元,翻了近两番。板内村林下经济发展经验还在龙球村进行了推广。
六纳村、上浪村聚焦标准化桑蚕培育示范基地建设,坚持“党组织引领+龙头企业带动+合作社联结+高校技术支持+农户分养”的产业合作模式,形成小蚕在基地共育、大蚕分发到农户分散饲养的生产链。2021年,两村先后完成300平标准化蚕房扩建和100亩标准化桑园建设,育蚕基地提质扩面后,为蚕农带来1500余万元的收入,惠及3500户次,户均增收4000元以上。
六纳村联合龙头企业在村内组织实施标准化养蚕“整屯推进”和“家庭农场”试点。“整屯推进”试点饲养优质四龄蚕成活率达到99.4%,“家庭农场”试点以家庭为单位深度挖掘养蚕增收潜能,为返乡农民工创业探索新的路径,仅2022年上半年已售茧7批,创收11万元,人均收入超过5.5万元。
上浪桑蚕基地为农民提供了就近务工岗位,吸纳育蚕工33人,人均月收入5000元以上;吸纳桑园护理和桑叶采摘季节工150人,人均月收入2000-3500元,实现经济效益、社会效益和生态效益同步发展。
“线下展销+线上直播”销售模式助农带农。2022年以来,教育厅驻村工作队先后开展电商培训学习30人次,举办“土司忻风味·公益助忻农”农产品直播带货专场,由六纳村第一书记王超和上浪村驻村队员唐静担任主播,推广特色农产品,完成订单400多单,销售额达2.3万元。
雷洞村成立专业合作社,开设特色农产品微店,通过“线上直播带货+线下采购平台”的模式销售土蜂蜜等农产品超15万元。
六蝶村建成乡村振兴特色农产品展销厅,并配套建设电商培训室和直播带货室,免费为村民提供电商培训和直播带货设备、场地,2022年9月试营业以来,销售额已达10万余元。
此外,马蹄村、雷洞村主动对接广西林科院、柳州螺蛳粉原材料生产企业,2022年建成250亩螺蛳粉原料竹笋种植基地,进入丰产期可为两村集体经济增收近40万元。
实干为民 乡村治理取得新成效
近年来,教育厅驻村工作队先后争取到教育厅及各级2700万余元资金用于补齐7个定点帮扶村基础设施短板,先后实施4个惠民饮水工程、完成2530米屯级道路硬化、建设600米危险路段护栏、修建3200米排水渠、实现7个村太阳能路灯全覆盖和村屯绿化、气排球和羽毛球活动场地提质升级,让群众有更多、更直接、更实在的获得感、幸福感、安全感。
2021年,马蹄村出台《马蹄村文明屯和优秀屯干评选管理办法》,每年评选出3个文明屯,并优先给予配套资金支持。每年年初举行颁奖典礼,为文明屯及优秀屯干颁发荣誉证书,并利用村“两委”办公经费结余对优秀屯干进行物质奖励,充分调动各自然屯村民及屯级干部参加志愿服务活动。
雷洞村挖掘红色资源,传承红色革命精神,开展“讲卫生·雷洞美”卫生评比活动,投入2.25万元支持获奖屯配置垃圾清运车。
六纳村、马蹄村开设“法治乡村大讲堂”之《民法典》《家庭教育促进法》《党内法规》等专题宣讲,开展“法治进行校园”活动和“文明守法”示范户评选等一系列法治宣传教育活动,捐赠、购买发放《民法典》等近1500余册法治书籍、宣传册及其它普法材料。2022年六纳村获评“全国民主法治示范村(社区)”。雷洞村制定并宣讲村规民约“三字经”,发挥乡规民约等“软法”在乡村治理中的功能,成功入选来宾市首届“十佳村规民约”。(通讯员王现彬光明日报全媒体记者周仕兴)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)